Penyakit Langka, Fisik Menua tapi semakin menjadi kanak-kanak

Pernah menonton film “The Courious Case of Benjamin Button”? Film yang dibintangi oleh Brad Pitt ini menceritakan tentang seorang anak yang lahir dengan kelainan yang membuat fase hidup si anak justru terjadi sebaliknya.

Bila seseorang tumbuh dari tua ke muda, Button justru mengalami fase sebaliknya, di mana ia semakin muda sementara usianya beranjak tua.

Kasus ini diinspirasi dari penyakit yang dinamakan leukodystrophy, yaitu sebuah gangguan genetik langka yang menyerang mielin dalam sistem saraf, sumsum tulang belakang dan otak.

Hal ini mengakibatkan fungsi otak menurun sehingga si penderita bertingkah seperti anak-anak.

Penyakit ini ternyata benar-benar diderita oleh tidak hanya satu, tapi dua bersaudara dari Hull, Inggris. Mereka adalah Matther (39) dan Michael Clark (42). Keduanya menua dari segi fisik, namun semakin kekanak-kanakan.

Enam tahun yang lalu Clark bersaudara masih memiliki hidup yang sangat normal. Keduanya memiliki pekerjaan yang baik dan telah berkeluarga. Namun, kini mereka harus kembali ke rumah orangtuanya untuk diurus akibat penyakit yang mereka derita.

Sebelumnya, Michael telah bekerja di Royal Air Force sementara Matthew bekerja di sebuah pabrik di Inggris. Kedua orangtuanya, Tony dan Christine, telah pensiun dan memutuskan untuk pindah dari Inggris ke Spanyol. Pensiun dini yang mereka ambil berakhir berantakan setelah menyadari kondisi Clark bersaudara.

Semua dimulai pada 2007 ketika Christine menghubungi kedua anaknya. Tidak satu pun dari mereka merespons selama berpekan-pekan. Tiga pekan kemudian Michael ditemukan di Hotel Salvation Army.

Staf yang ada di sana menyadari ada yang aneh dengannya dan menyarankan ia untuk dibawa ke dokter. Sedangkan Matthew ditemukan di apartemennya, hidup tanpa gas dan listrik, minim makanan dan tampak tidak bisa mengurus dirinya sendiri.

Christine pun menyadari kemungkinan pernikahan kedua anaknya berakhir akibat penyakit yang mereka derita. Michael menikah pada 2001 namun pernikahan mereka hanya bertahan lima tahun. Pun halnya dengan Michael yang telah memiliki seorang putri, Lidya.

"Tidak ada obat untuk mereka dan kami tidak tahu bagaimana memperlakukan mereka," kata Tony Clark, seperti dilansir laman Daily News.

Dalam kasus Matthew, penyakit ini kemungkinan akan menurun kepada putrinya. Apalagi saat ini putrinya akan melahirkan seorang bayi, cucu Matthew. Namun, Lidya akan mengalami kondisi yang sama bila dalam gen ibunya juga memiliki kondisi yang sama seperti Matthew.

Kedua anak ini tidak bisa memakai bajunya sendiri. Jadi Tony dan Christine yang melakukan semuanya. "Kami seperti membesarkan dua orang balita," kata Christine. Sehari-hari Clark bersaudara menghabiskan waktu dengan bermain monopoli, merangkai jalur kereta dan menonton serial anak. Film kesukaan mereka adalah 'Bolt', film animasi tentang anjing dengan kekuatan super.

Apa yang ditakutkan Christine hanyalah bagaimana ia akan mengurus anak-anaknya di masa depan. Ia tidak tahu siapa yang akan mengurus mereka seandainya ia dan Tony lebih dulu meninggal.

Apalagi kini anaknya sudah kesulitan untuk berjalan sehingga harus duduk di kursi roda sepanjang waktu. "Kami hanya ingin membuat mereka bahagia karena kami adalah orang tua mereka," kata Christine.

Sumber : Republika